Una historia de inspiración: Viviendo con autismo

El autismo es mejor conocido como CEA, Condición Espectro Autista, y es una condición neurológica completa

Por: Cristina Gutiérrez Mar

cucus.cgm@gmail.com

En esta ocasión quiero dejar a un lado mis cuentos, poemas e historias para hablar sobre un tema muy importante: El Autismo.

Quiero compartir con ustedes la entrevista que le hice a Karla Galván Duque, experta en el tema del autismo y consultora certificada de RDI (Intervención del Desarrollo de las Relaciones Sociales). Su historia está llena de amor, dedicación, fuerza y empoderamiento.

Antes de pasar a la entrevista, quiero platicarles un poco de Karla. Ella tiene tres hijos, uno de ellos es Lorenzo de 13 años de edad. Lorenzo fue diagnosticado con autismo severo desde los dos años.

En el año 2007, Karla fundó un centro terapéutico para niños con CEA (Condición Espectro Autismo)  llamado “Journey Learning Center” en Dallas, Texas. Por motivos familiares se trasladó a Chile en el año 2012, siendo la primera consultora RDI en Sudamérica.

Poco después, en el  2014 una maravillosa experiencia de su primer campamento de verano para niños con CEA, se convirtió en el germen del nacimiento de la fundación “Creciendo junto a ti”, siendo desde entonces directora de dicha institución.

En enero del 2018, hizo su primera conferencia en México, invitada por Fundación HACE con sede en Guadalajara, Jalisco.

En marzo del 2018, Karla demostró su experiencia ofreciendo una serie de pláticas en distintas ciudades de España donde habló sobre la facilidad y técnicas que la metodología RDI aporta.

¿Qué es el autismo?

El autismo es mejor conocido como CEA, Condición Espectro Autista, y es una condición neurológica completa. El autismo se presenta con vulnerabilidades en la persona para comunicarse, seguir rutinas muy específicas y relacionarse con otros objetos obsesivamente. Se dice que es un espectro porque hay todo un paraguas abierto, por ejemplo, los niños pueden hablar mucho o no hablar.

¿Cuáles son los síntomas fundamentales del autismo?

Los síntomas son muy diferentes en cada niño, algunos síntomas pueden ser rutinas y comportamientos repetitivos, tales como arreglar objetos de manera obsesiva. Otros síntomas son el seguimiento de rutinas muy específicas, balancearse, aleteo de manos, caminar de puntas, no tener contacto visual, no tener lenguaje, problemas de tipo sensorial, etcétera.

¿Existen otros indicios que sean indicativos del CEA?

A lo largo de mis años de experiencia me doy cuenta que muchas veces hablamos de los síntomas pero no hablamos de los déficits del autismo; es decir, un niño que no presente cierto síntoma no significa que tiene CEA. El Doctor Steven Gutstein, creador de la metodología RDI descubrió que existe un común denominador que debe de tomarse en cuenta para un mejor diagnóstico. Estos déficits centrales son:

Falta de referencia social: Se refiere al ¿para qué? y ¿por qué? observan a la gente. Dificultad con el contacto visual.

Falta de correlación: No existe un entendimiento con la perspectiva de la otra persona.

Falta de Inteligencia Dinámica: Es la manera en cómo se procesan los cambios continuos y cómo adaptarse a ellos.

Falta de comunicación no verbal: Dificultad de entendimiento con los canales de comunicación como son los gestos, la prosodia, las caras, el contexto de la palabra, etcétera.

Falta de flexibilidad: Les gusta tener su propia rutina y tienen dificultad para adaptase a los cambios y resolver problemas.

¿Cómo se diagnostica? ¿Existe algún estudio médico?

El diagnóstico se hace por medio de un psicólogo, psiquíatra, neurólogo o terapeuta educacional. El diagnóstico se lleva a cabo primero por la observación y después con ciertas pruebas como el ADOS.

¿Cuál es la causa del autismo?

Hoy en día no se sabe la causa del autismo.

¿Qué tratamiento debe llevar un niño o adolescente con CEA?

Existen varios tratamientos, cada uno de ellos tiene que ser individualizado y sistemático dependiendo de las características y vulnerabilidades que presenta el niño. Algunos tratamientos son terapia de lenguaje, terapia ocupacional con integración sensorial, equinoterapia, fisioterapia, etcétera. Sin embargo, hay otras metodologías conductuales como ABA (análisis de conducta) y metodologías para desarrollar la parte social como son Floor-Time, Son-Rise y RDI.

Es importante saber que entre más temprano se realice un tratamiento, mejores resultados habrá, aunque nunca es tarde para empezar, ya que el cerebro es neuroplástico, esto significa que tiene la capacidad de adaptar sus funciones cuando son alteradas.

¿Cómo es el día a día de un niño o adolescente con autismo?

Esta pregunta es difícil de contestar, porque cada niño es diferente y la familia también es diferente. Uno va adaptándose dependiendo de las necesidades de cada persona.

En mi experiencia como madre de un niño con autismo, hemos formado un estilo de vida donde sea lo más normal posible, es decir, le hemos enseñado a nuestro hijo a enfrentarse a sus vulnerabilidades por medio de nuestra guía y ayuda para vencer obstáculos. Todo esto lo hemos logrado gracias a RDI, porque le hemos dado las herramientas para ayudarle a trabajar en los hitos del desarrollo neurotípico que no se desarrollaron en él.

¿Qué hacer si conocemos a un niño o adolescente con CEA?

Ser empáticos, saber que sus comportamientos no son malos, solamente diferentes; jamás juzgar a los papás cuando vean que su hijo presenta algún tipo de berrinche o conducta disruptiva, hablarles poco, pausado y ser pacientes.

¿Conoces cifras en nuestro país y/o el mundo de personas con CEA?

En EUA la cifra es 1 de cada 68 niños, y 1 de cada 42 niños son varones.

En México se estima que es 1 por cada 115 niños.

Ya nos explicaste todo lo relacionado con el autismo, me gustaría saber más acerca de la metodología RDI.

Es una metodología familiar porque se trabaja en los déficits y no en los síntomas, es decir, en el común denominador que tienen los niños con autismo. Cada uno puede tener diferentes síntomas, pero el RDI se da cuenta que ciertos déficits siempre están presentes. Con esta metodología empoderas a los padres para guiar y ayudar a sus hijos; y esto se logra por medio de herramientas que les ofrecemos a ellos para  crear motivación en sus hijos y que tengan además crecimiento mental.

Compártenos un poco de ti, de lo que haces y de los logros que has tenido gracias a la inspiración que te regala Lorenzo.

Soy madre de dos hijas de 15 y 11 años de edad y de mi hijo Lorenzo que está dentro del CEA.

Actualmente doy conferencias sobre la metodología RDI, que quiero enfatizar que no es una terapia, sino un cambio de estilo de vida en el seno familiar de un CEA, de tal modo que se libera la presión, el estrés o la angustia en las interrelaciones familiares.

Mi hijo Lorenzo me regaló la resiliencia, la capacidad de adaptarme positivamente en las adversidades. Soy consciente de mi capacidad para dar mi máximo potencial y me siento capaz de llegar hasta lo imposible, y todo esto se lo transmito a mi hijo.  Estoy orgullosa de mi hijo porque siempre está dispuesto a aprender aunque le cueste trabajo. Lorenzo actualmente toca el piano, juega tenis, tiene clases de karate y asiste a un colegio junto con su monitora.

Muchas gracias Karla por tu tiempo para la entrevista y tu dedicación a todo lo que haces.  Eres una gran mujer.  Sigue inspirándote e inspirando a los demás.

“El autismo es parte de este mundo, no un mundo aparte”